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近日，笔者采访了一位参与《郁病专长裘玉明中医中药治疗自闭症有效性研究》课题的家长（应受访者要求隐去全名，下文称"哆妈妈"），了解其家庭参与教育实践项目的经历与体会。

北京大学儿童青少年卫生研究所副教授朱广荣全程参与课题研究，并对入组孩子的阶段性成效进行了总结。她表示，经过问诊，家长反馈孩子们经过中医药干预后状态良好，症状明显改善，包括不再吐口水、情绪稳定等。她认为，中医在治疗自闭症方面具有独特优势，并希望这种方法能被更多人了解。

据悉，该课题项目作为中西医结合治疗孤独症的创新性探索，通过长期跟踪观察与数据分析，旨在通过科研手段得出中药干预对患儿神经发育的潜在影响机制。入组患儿家长的细致记录，为构建孤独症儿童成长数据库提供了高质量的一手资料，相关记录已纳入项目阶段性研究报告，为后续临床转化应用奠定了坚实基础。

《郁病专长裘玉明中医中药治疗自闭症有效性研究》团队特别强调，治疗评估需构建“数据闭环”：家长需每日填写《家庭干预记录表》，量化记录孩子行为改善节点（如主动语言次数、眼神接触时长等）。

入组课题孩子基本情况

据哆妈妈介绍，其子现年5岁，目前上幼儿园。在谈及参与课题的初衷时，她表示："后来偶然得知了裘玉明的这个课题，了解到通过中药干预能帮助自闭症孩子取得进步，这就像在黑暗中看到了一丝曙光。我们做父母的，最大的心愿就是孩子能像正常孩子一样生活、学习，能拥有快乐和自信。所以哪怕有一丝希望，我们也愿意去尝试，想给孩子多争取一个改变的机会，让他能更好地融入这个社会，这就是我们参与课题的初衷。”。

“叫他名字，有时应一声，有时像没听见；和小伙伴玩，动不动就掀桌子；总重复同一句话，像被设定了循环程序……”哆妈妈回忆起孩子幼年时的异常表现非常无奈，她说：“这些看似“调皮”的行为，曾让家庭陷入长达数年的认知拉锯战——侥幸心理觉得：“孩子只是发育较晚”，而她却在无数次深夜查阅资料后，逐渐拼凑出一个残酷的真相：自闭症谱系障碍。”随后，她带孩子去医院就医并确诊。

家长双重角色实践

近日，笔者从《郁病专长裘玉明中医中药治疗自闭症有效性研究》课题组获悉，项目参与患儿家长哆妈妈积极协同研究团队推进孤独症儿童教育观察与实践工作。作为研究链条中的关键一环，她做了日常基础性数据采集任务，为项目科学推进提供了重要支撑。

哆妈妈介绍，其日常要聚焦涵盖三个核心点：一是通过多维度观察记录患儿服用中药后的行为变化，建立动态健康档案；二是跟踪记录患儿与同龄人、家长及周围亲戚朋友的互动模式，分析社交能力发展轨迹；三是系统评估孩子在语言逻辑、问题解答等认知领域的进步情况。她特别强调："通过参与项目并严格遵循裘玉明医嘱开展中药干预，这对优化个性化干预方案具有重要指导意义。"

目前，《郁病专长裘玉明中医中药治疗自闭症有效性研究》课题已经进入中期阶段，后续成果将通过媒体继续向社会公布。下一阶段，课题组计划推进三项重点工作：一是延续中药疗程并动态调整方剂；二是开展“家长赋能工作坊”，坚持要求家长记录6个月以上；三是建立“个案追踪档案”，为每个孩子定制“成长数字画像”，实现精准化治疗。

家庭参与是中西医结合疗效的“放大器”

“中药通过调节脏腑功能改善自闭症核心症状，而家庭干预则是这一过程的‘催化剂’。”项目负责专家北京大学第六医院主任医师贾美香强调，家长通过科学记录与专业指导，可将中药的短期疗效转化为长期行为改善，应继续推动中西医结合治疗模式在家庭场景中的深度落地。贾美香表示，中西医融合视角将突破单一学科局限，强调中药调理与西医诊断的协同效应。

当“蜗牛速度”成为刻在自闭症家庭生命里的年轮，那些在康复路上踽踽独行的父母，何尝不想为孩子撕开一道破晓的裂缝？本课题的终极命题，正是要点燃一簇名为“希望”的火种——让每个被困在时间褶皱里的孩子，都能挣脱“蜗牛”的壳，以奔跑的姿态奔向生命的春天。

裘玉明表示，当自闭症患儿康复的进度条卡在1%的刻度，当每一次微小的进步都要用年轮丈量，那些被按下暂停键的童年，正在以肉眼可见的速度流逝。而本课题的使命，正是要用科学为翅膀、用爱为燃料，让每个“慢娃”都蜕变为“快宝”。

以下是家长记录入组后孩子服用中药后变化

一，进步的方面

1.眼神有对视了，但是时间还是短，

2.情景游戏会玩一些了。

3.大便一天二次，有时候也一次。

4.吃饭比以前多了

5.认知上来了一点知道自己这句话说的不对自己马上会改换一种说法。

6.知道炫耀自己的东西还有自己做了什么

7.表情丰富了

二，目前存在的问题：

1.自言自语，哼哼唧唧，答非所问，陌生人问话就闭眼睛，话爱重复说，有时不切合场景想起什么就说什么

2.突然出现对人有攻击性的语言，逗他玩呢他就当真，和别人说比如说我打死你。

3.认知理解方面还是欠缺。不会正确的表达和描述，记没有用的能记住关于学习的就记不住。

4.多动坐不住椅子上一对一的机构课小动作非常多。

5.不会怎么和小朋友玩，着急了就大喊。看不出来别的小朋友不想和他玩的脸色。

6.眼神对视时间还是短，有目的性的提醒会反应过来

7.晚上睡觉又存在出汗的问题了

三，暂时没变化的方面

1.所问非所答

2.不正面回答问题

3.不切合场景说话

4.重复，复制性说话

5.安坐欠缺

6.逻辑思维不够，深入聊天就自己说自己的了

7.明知顾问。

8.吃什么有的能记住有的就记不住

9，乱喊叫，出门就跑，但是能喊停

10.对外面的声音敏感