家长参与裘玉明自闭症研究课题纪实:中医的孤独症干预智慧

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家长参与裘玉明自闭症研究课题纪实:中医的孤独症干预智慧

2025-04-15 16:01

来源:中国网

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近日,笔者专访了一位参与《郁病专长裘玉明中医中药治疗自闭症有效性研究》课题的家长(应受访者要求化名"唐妈妈"),深入了解了其家庭如何通过中医药干预结合教育实践,探索自闭症患儿的康复路径。作为该课题的实践者之一,“唐妈妈”结合孩子的实际案例,阐述了中药调理及中医辨证施治在孤独症谱系障碍(ASD)儿童干预中的应用结果,她分享了入组课题后的观察数据、孩子行为改变、治疗反馈及个人体会,为中医干预“星宝”提供了宝贵的实践经验。

孩子基本情况

据唐妈妈介绍,孩子目前是3岁8个月了,在快3岁的时候去医院检查诊断是轻微自闭。“我们开始以家庭干预的方法尝试了将近三个月左右,觉得变化有一点,但是进步还很慢。”唐妈妈表示,经过一些家长的推荐,也看到了他们的孩子一些变化,然后我也让孩子尝试一下,正好去年裘玉明的科研项目开始启动,就非常荣幸的加入了。

说起孩子的变化,唐妈妈眼里闪着光。经过这两个多月的中药调理——孩子从前特别挑食,蔬菜不爱碰,主食也翻来覆去就那几样,现在竟能捧着碗吃得津津有味。更让她欣慰的是,孩子的肠胃‘乖’了许多,消化顺当了,排便也规律了。最惊喜的是,曾经软绵绵无精打采的孩子,现在跑跳都有了劲儿。‘以前走两步就摔,跳也跳不起来,怎么练都使不上力……’唐妈妈比划着说。

在近日《郁病专长中医中药治疗自闭症有效性研究》项目中期进展报告会上,多位专家重点探讨了中西医结合治疗模式中家长参与的重要性及当前面临的实际问题。

研究表明,在自闭症儿童接受中药调理和康复训练过程中,家长的全程参与和正确引导对最终效果具有显著影响。专家一致建议,家长需建立详细的治疗日志,系统记录孩子服药后的行为变化、情绪反应等关键指标,为疗效评估提供客观依据。

"完整的个案追踪比对照实验更能真实反映诊疗成果。"该课题由自闭症权威专家贾美香教授参与指导,她表示,由于自闭症患儿个体差异大,通过长期、系统的案例分析,可以更准确地评估中西医结合疗法的实际效果。

目前,研究团队正着手建立全国多中心病例数据库,以期获得更具说服力的临床数据。

贾美香主任通过评估和询问家长关于孤独症孩子在幼儿园中与其他小朋友的互动情况,指明在入组治疗过程中规则意识尚需培养。并叮嘱家长在教育孩子时,通过奖励制度来指导孩子行为,如数完物品才能得到奖励。

关于入组观察及中医药实践

唐妈妈表示,之前带他去游乐场,明显感觉比他小的孩子或者是跟他差不多的孩子,人家大部分的要么都是会蹦几个字,要么就是都会说小短句了,但是他依然还就是说单字。“有时候你问他的时候他还不稳定,他还不说,就因为他一直都有语言,所以我总有一个侥幸心理,认为等他大一点了也许就好了?”唐妈妈觉得有点懊悔,没有及早的带他进行治疗或者更多医学干预。

“现在小孩各方面都让我看到了变化,我们两夫妻是平时上班,他奶奶带的比较多,有的时候小孩感冒期间是不能服用中药的,他奶奶就很着急,怎么又感冒了,得赶紧好起来恢复中药了?”标爸爸认为家人的态度可以说明对此次入组成果很满意。

看着孩子们一天天进步,家长们的信心不断增强。多位家长表示,将继续在裘玉明的科研课题组里坚持中西医结合治疗方案,并期待更多家庭能了解这一治疗方法。

想对其他孤独症家长说的话  

“首先我觉得不要着急,因为咱们养一个比较慢的孩子,家长的心态是非常关键的,尝试过程中,如果真的觉得尝试了很多办法也不行再想其他办法,本身尝试也是给孩子一个机会。”唐妈妈还提到,这次入组孩子改变还是挺大,也还会坚持克服各种困难,开始孩子也老是一生病就只好停止服用中药,目前感觉频繁停服中药对效果肯定是有影响的。

目前,《郁病专长裘玉明中医中药治疗自闭症有效性研究》课题已经进入中期阶段,后续成果将通过媒体继续向社会公布。

北京大学儿童青少年卫生研究所朱广荣指出,中医通过中药调理方式改善自闭症儿童的体质问题(如睡眠障碍、肠胃功能紊乱等),与西医两者结合可形成互补,改善患儿情况。她还提到,据临床案例显示,部分入组患儿在服用裘玉明大夫的中药2-3个月后,饮食、睡眠及情绪稳定性均有明显改善。

朱广荣特别强调,家长的积极配合是治疗的重要一环。建议家长在医生指导下做到:

量化记录:每日监测孩子的睡眠时长、饮食变化及情绪波动,形成数据化日志;

坚持治疗:中药调理需长期坚持,避免因短期未见效而中断;

家医协同:将家庭观察与中医药方相结合,动态调整治疗方案。

贾美香表示:“自闭症治疗需要多学科协作,家长的科学参与和信心建立同样不可或缺。此次中期进展的相关结论为促进儿童自闭症的精准干预提供了重要参考。”

裘玉明说:"中医不是要代替谁,而是给孩子们多一个有用的帮手。"就像拼图缺了一块总不完整,中医正好能补上这个空缺。

这些"星星的孩子"走路慢、说话晚,别的孩子都在跑跳玩耍时,他们却像背着大书包,走得特别吃力。家长们都盼着孩子能进步,希望"慢宝宝"也能赶上其他小朋友。现在的研究发现,用中药调理后很多孩子确实有了变化:有的开始愿意吃蔬菜了,有的睡觉踏实了,还有的突然会叫"妈妈"了。虽然每个孩子进步的速度不一样,但就像春天里有的花开得早、有的花开得晚,只要耐心照顾,小花骨朵总会绽放的。最重要的是,家长要配合医生记录孩子每天的变化,坚持下去,希望能找到更适合每个孩子的调理方法。相信通过大家的努力,这些特别的孩子一定能找到属于自己的成长方式。

以下是家长记录入组后孩子服用中药后变化

近期服药变化

1、手指能从1-10比手势,正在练习拿筷子

2、从上半天机构以来,在幼儿园基本上能好好坐好,东倒西歪的情况减少,指令服从有一些进步

3、仿说句子的长度增加了

4、对好奇的事情会提问了

目前存在的问题

1、近期不好好吃饭,肠胃不好,有过一天的呕吐,喝水也吐,饭量也减少了,三天左右才大便一次

2、对于不理解的问题,还是会仿说问题,有的时候回答问题不过脑子,会回答问题的最后几个字,反应过来又自己纠正正确答案,你我他人称代词转化不对,不能传话

3、口部和舌尖力量不够,平翘舌 前后鼻音不分咬字不清晰,音调还是不对

4、眼神只有自己有需求特着急的时候才有对视,被动 强调对视眼神也会躲闪

5、违背他意愿的时候有情绪,着急了还有咬人、打人、掐人、扔东西的现象,有时候也会推小朋友(陌生人)

6、对于二步指令目前只能完成一步

7、见到别人手里有自己想要的东西就开始抢多次纠正无效

8、近半个月又开始不自觉的垫脚尖走路了

9、不能描述在幼儿园发生的事情

10、不会看小朋友的脸色,也不会辨别哪些话是不想跟他玩,小朋友推他打他不会还手,也不会告状,不理解社交规则

11、提问方式单一,总是说“什么什么在哪里”有时候明知故问,自问自答,理解认知不够,同样的答案,换提问方式就不会回答了,语言刻板总是用“我想”提要求或者扩句,有时候说出来的句子逻辑不通

12、对球类运动不感兴趣,不能长时间专注一件事,对有难度的事情就开始逃避放弃

13、性子急 易暴躁 不能等待

【责任编辑:李哲】

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